Syndroom van Usher

Het was een prachtige doordeweekse dag, en manlief en ik waren aan het wandelen op de heide bij het Deelerwoud.

Er waren maar weing andere mensen te bekennen, alleen een eindje verderop waren 2 dames aan het hardlopen. Op een gegeven moment stopten beiden, en kwamen richting ons lopen.

Toen ze dichterbij kwamen, zagen we het rode lint tussen beiden vrouwen in.

Willen jullie van ons een foto maken, was de vraag, wij willen namelijk het Syndroom van Uscher onder de aandacht brengen, en daarom zijn wij aan het hardlopen.

Natuurlijk wilden wij dat doen, en zo raakten we aan de praat.

Manlief en ik hadden ooit wel van het bestaan van het sydroom gehoord, maar wat het inhield…

Gelukkig kregen we uitleg daarover.

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij mensen vanaf hun geboorte slechthorend of doof zijn, en op tienerleeftijd ook nog eens een oogaandoening krijgen die op op de duur blindheid veroorzaakt. Een paar honderd mensen in Nederland hebben de aandoening. Gelukkig is nog niet eens zolang geleden het bewuste gen ontdekt, die dit alles veroorzaakt.

De dames probeerde nu dit syndroom onder de aandacht te brengen door samen te gaan hard lopen, en daarmee in de publiciteit te komen.

Nog niet zo lang geleden hadden ze aan de Zevenheuvelenloop in de omgeving van Nijmegen meegedaan, en ze waren te zien geweest bij Hart van Nederland.

Over een poosje zou de vernieuwde website online komen, maar ik mocht alvast hun foto op deze website plaatsen.

Het werd een bijzondere ontmoeting, met 2 dames, waarvan de 1 zelf het Syndroom van Usher had, ze was bijna blind, maar zo blij dat ze sinds kort kon horen aan 1 kant, door een operatie.

We hebben ze nog een tijdje nagekeken, zo bijzonder, 2 hardoopmaatjes verbonden door een rood lint.

Running blind

Running blind

Meer info over deze aandoenig is te vinden op de website van

Stichting Mus.nl

Ushersyndroom.nl

Retina Nederland

Ivonne over Ushersyndroom radiointerview