NietHoren-NietZien-NietZwijgen-Ushersyndroom

Gisteravond helemaal vergeten om naar de docu te kijken over De Kleine Wereld van Machteld Cossee, maar gelukkig wel gedacht aan de herhaling vanmorgen.

Deze aangrijpende documentaire gaat over zes jaar uit het leven van Machteld, die steeds minder ziet en hoort. Ze heeft het Usher Syndroom, daardoor is de kans groot, dat ze uiteindelijk helemaal blind en doof wordt.

In november van vorig jaar hadden wij, manlief en ik, een bijzondere ontmoeting op een prachtige doordeweekse dag op de heide bij het Deelerwoud.in de buurt van Hoenderloo.

We hadden daar onverwachts een ontmoeting met 2 renmaatjes, verbonden met elkaar door een rood lint.1 van de renmaatjes was net als Machteld slechtziend en getroffen door het Usher Syndroom (lees hier het blog) vandaar het lint.

Met het uitzenden van de documentaire op NPO2 bij de VARA is de campagne van Uscher Syndroom Nederland van start gegaan.

Mensen met het Syndroom van Uscher leven voortdurend in de wetenschap dat zij op de duur, niet meer kunnen horen en/of zien, ik denk dat iedereen het met mij eens kan zijn, dat dit een vreselijk vooruitzicht is.

Daarom dit berichtje ook op deze website, hoe meer aandacht voor het Syndroom van Usher hoe beter.

Meer info vind je op de website van Stichting MUS, en op de prachtige vernieuwde website van Ushersyndroom.

Wil je ook eens ervaren wat het is om om het Uscher syndroom te hebben, dan kun je een online een knipblad vinden om een Challenge Usherbril te maken.

Wil je ook helpen, kijk hier hoe je een actie kunt starten Actie-starten op de website van USHERSYDROOM.nl